"陪她，破茧新生"狼疮主题摄影展在第五届进博会上盛大揭幕

　　多方力量联动改善狼疮认知，呼吁规范管理，助力美好新生

　　2022年11月6日，"陪她，破茧新生"狼疮主题摄影展在第五届中国国际进口博览会隆重揭幕。摄影展通过8位来自全国各地、身份和经历各异的女性狼疮患者在镜头下的"美好"，呈现了狼疮患者在成长、求学、踏入职场、拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、实现长久生存过程中的"破茧新生"之旅。该摄影展由搜狐健康与觅健联合发起，葛兰素史克（GSK）中国支持，旨在提高公众对狼疮这一尤其"偏爱"年轻女性的自身免疫性疾病的认知，增强患者对抗疾病并追求美好生活的信心。

　　"陪她，破茧新生"狼疮主题摄影展正式揭幕

　　副总裁、GSK中国总经理齐欣表示："提升狼疮疾病的认知、帮助患者做好疾病长期管理，是提振患者治疗信心和改善生活质量的关键。今天，‘陪她，破茧新生'狼疮主题摄影展在进博大舞台上揭幕意义深远，我们希望借助进博会的广泛影响力，让更多人认识狼疮，并助力更多患者不惧疾病，敢于绽放美好。"

　　副总裁、GSK中国总经理齐欣致辞

　　狼疮认知局限带来多重影响，提升迫在眉睫

　　狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称。其中最常见的为系统性红斑狼疮，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤[1]，并显著增高患者的死亡风险[2]。据推算，中国狼疮患者已超100万，以育龄女性多见[3]。然而当前社会公众对这一疾病的了解和认知非常有限，搜狐健康主编袁月表示："大多数人对于狼疮疾病的认知存在误区。比如狼疮是一种自身免疫疾病，但很多人却错误地认为这是一种会传染的皮肤病。公众对狼疮认知的缺乏也导致患者就诊不及时，一些患者不能正确选择就医科室，确诊时间长，贻误了早诊早治的时机。我们希望通过本次摄影展提升公众对狼疮疾病的认知、消除误区。"

　　对狼疮疾病正确认知的缺乏同样体现在患者端，并因此影响了患者群体对疾病的自我管理和生存质量。觅健创始人刘文桂谈到："我们发布的《2021年全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中显示，仅有24.7%患者自认非常了解疾病。有部分患者因为狼疮是一种无法治愈的疾病而丧失治疗信心；也有患者对激素等药物望而生畏，在病情出现好转后就擅自减药停药。此外，因疾病和治疗副作用带来的容貌和形体变化等原因，患者面临强大的精神压力，出现沮丧或焦虑情绪，不愿社交；还有患者担忧疾病影响她们的爱情、婚姻、以及生育等。这些都是需要我们引起充分关注的。"

　　树立规范诊疗认知，共助狼疮患者"破茧新生"

　　"尽管狼疮是一种不能治愈、持续终生的慢性疾病，早诊早治、长期规范管理、加之近年来新型治疗药物的不断出现，预防和减少复发，延缓疾病进展并减少脏器损害，从而获得长久且高质量的生存是可实现的。" 北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授指出。

　　北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授连线现场并发言

　　由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险[4]，损伤严重程度和频率随时间推移而增加，器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险[5]。"数据显示，60%的患者疾病持续活动或反复复发[6]。我们必须要意识到预防和减少疾病复发以及器官保护的重要性，这是狼疮治疗长期目标的核心。短期内控制住病情后，患者切忌擅自停药减药，应定期随访，根据检查结果或疾病动态及时调整治疗方案。经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的SLE 患者，可联合使用生物制剂降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。"曾小峰教授强调。

　　在狼疮治疗方案中，糖皮质激素和免疫抑制剂等是常见的治疗药物，长期使用可能带来的副作用成为患者的顾虑。尤其是儿童狼疮患者群体，家长会忧心长期使用糖皮质激素对患儿的生长发育影响。"对于这一担忧，我们可以通过良好的管理来尽可能地降低其对孩子生长发育的影响，在缓解症状、控制病情和尽量减少复发风险的前提下，规范地逐渐减少激素剂量。"复旦大学附属儿科医院党委书记、复旦大学附属儿科医院肾脏科和风湿科学科带头人徐虹教授解释道，"此外，与成人相比，儿童狼疮患者起病更急、病情更重、病程长且更为迁延，肾脏受累及神经系统受累更常见且更严重。所以我们更应该从治疗初期就重视器官保护，在控制疾病的同时，尽量最小化激素使用剂量，选择更有利于器官保护的治疗方案。相信通过规范科学治疗，我们不仅能挽救患儿生命，还能不断改善患儿生活，让他们正常地成长、求学。"

　　复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授发言

　　本次"陪她，破茧新生"狼疮主题摄影展汇聚媒体、行业专家、患者平台等多方力量，通过进博会的舞台，向公众呈现多位女性狼疮患者"美好"画面的同时，也讲述了她们走出疾病阴霾、重获新生的故事。"我们期待这些故事结合多位专家的科普，能向更多患者传递希望与能量，鼓励他们科学就医、规范随访，从而减少复发、保护器官，踏上属于自己的‘破茧新生'之旅。"齐欣表示。

　　参考文献

　　[1]Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012; 30(1):69-77

　　[2]Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus: an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.

　　[3]上海市免疫学研究所临床免疫研究室等. 系统性红斑狼疮流行病学调查-上海市纺织系统职工患病率初探. 医学研究通讯. 1985;14(8):228-229

　　[4]杨宝峰、陈建国，药理学[M]. 9 版, 北京：人民卫生出版社, 2018；333

　　[5]Doria A, Gatto M, Zen M et al. Optimizing outcome in SLE: treating-to-target and definition of treatment goals. Autoimmun Rev. 2014 Jul;13(7):770-7.

　　[6] Nossent J, Kiss E, Rozman B, et al. Disease activity and damage accrual during the early disease course in a multinational inception cohort of patients with systemic lupus erythematosus[J]. Lupus, 2010, 19(8): 949‐956. DOI: 10.1177/0961203310366572.