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"陪她,破茧新生"狼疮主题摄影展在第五届进博会上盛大揭幕

时间:2022-11-07 14:27:00    来源:厂商内容    浏览次数:    我来说两句() 字号:TT

  多方力量联动改善狼疮认知,呼吁规范管理,助力美好新生

  2022年11月6日,"陪她,破茧新生"狼疮主题摄影展在第五届中国国际进口博览会隆重揭幕。摄影展通过8位来自全国各地、身份和经历各异的女性狼疮患者在镜头下的"美好",呈现了狼疮患者在成长、求学、踏入职场、拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、实现长久生存过程中的"破茧新生"之旅。该摄影展由搜狐健康与觅健联合发起,葛兰素史克(GSK)中国支持,旨在提高公众对狼疮这一尤其"偏爱"年轻女性的自身免疫性疾病的认知,增强患者对抗疾病并追求美好生活的信心。

  "陪她,破茧新生"狼疮主题摄影展正式揭幕

  副总裁、GSK中国总经理齐欣表示:"提升狼疮疾病的认知、帮助患者做好疾病长期管理,是提振患者治疗信心和改善生活质量的关键。今天,‘陪她,破茧新生'狼疮主题摄影展在进博大舞台上揭幕意义深远,我们希望借助进博会的广泛影响力,让更多人认识狼疮,并助力更多患者不惧疾病,敢于绽放美好。"

  副总裁、GSK中国总经理齐欣致辞

  狼疮认知局限带来多重影响,提升迫在眉睫

  狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称。其中最常见的为系统性红斑狼疮,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤[1],并显著增高患者的死亡风险[2]。据推算,中国狼疮患者已超100万,以育龄女性多见[3]。然而当前社会公众对这一疾病的了解和认知非常有限,搜狐健康主编袁月表示:"大多数人对于狼疮疾病的认知存在误区。比如狼疮是一种自身免疫疾病,但很多人却错误地认为这是一种会传染的皮肤病。公众对狼疮认知的缺乏也导致患者就诊不及时,一些患者不能正确选择就医科室,确诊时间长,贻误了早诊早治的时机。我们希望通过本次摄影展提升公众对狼疮疾病的认知、消除误区。"

  对狼疮疾病正确认知的缺乏同样体现在患者端,并因此影响了患者群体对疾病的自我管理和生存质量。觅健创始人刘文桂谈到:"我们发布的《2021年全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中显示,仅有24.7%患者自认非常了解疾病。有部分患者因为狼疮是一种无法治愈的疾病而丧失治疗信心;也有患者对激素等药物望而生畏,在病情出现好转后就擅自减药停药。此外,因疾病和治疗副作用带来的容貌和形体变化等原因,患者面临强大的精神压力,出现沮丧或焦虑情绪,不愿社交;还有患者担忧疾病影响她们的爱情、婚姻、以及生育等。这些都是需要我们引起充分关注的。"

  树立规范诊疗认知,共助狼疮患者"破茧新生"

  "尽管狼疮是一种不能治愈、持续终生的慢性疾病,早诊早治、长期规范管理、加之近年来新型治疗药物的不断出现,预防和减少复发,延缓疾病进展并减少脏器损害,从而获得长久且高质量的生存是可实现的。" 北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授指出。

  北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授连线现场并发言

  由于疾病活动、反复复发和药物毒性,系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险[4],损伤严重程度和频率随时间推移而增加,器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险[5]。"数据显示,60%的患者疾病持续活动或反复复发[6]。我们必须要意识到预防和减少疾病复发以及器官保护的重要性,这是狼疮治疗长期目标的核心。短期内控制住病情后,患者切忌擅自停药减药,应定期随访,根据检查结果或疾病动态及时调整治疗方案。经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的SLE 患者,可联合使用生物制剂降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。"曾小峰教授强调。

  在狼疮治疗方案中,糖皮质激素和免疫抑制剂等是常见的治疗药物,长期使用可能带来的副作用成为患者的顾虑。尤其是儿童狼疮患者群体,家长会忧心长期使用糖皮质激素对患儿的生长发育影响。"对于这一担忧,我们可以通过良好的管理来尽可能地降低其对孩子生长发育的影响,在缓解症状、控制病情和尽量减少复发风险的前提下,规范地逐渐减少激素剂量。"复旦大学附属儿科医院党委书记、复旦大学附属儿科医院肾脏科和风湿科学科带头人徐虹教授解释道,"此外,与成人相比,儿童狼疮患者起病更急、病情更重、病程长且更为迁延,肾脏受累及神经系统受累更常见且更严重。所以我们更应该从治疗初期就重视器官保护,在控制疾病的同时,尽量最小化激素使用剂量,选择更有利于器官保护的治疗方案。相信通过规范科学治疗,我们不仅能挽救患儿生命,还能不断改善患儿生活,让他们正常地成长、求学。"

  复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授发言

  本次"陪她,破茧新生"狼疮主题摄影展汇聚媒体、行业专家、患者平台等多方力量,通过进博会的舞台,向公众呈现多位女性狼疮患者"美好"画面的同时,也讲述了她们走出疾病阴霾、重获新生的故事。"我们期待这些故事结合多位专家的科普,能向更多患者传递希望与能量,鼓励他们科学就医、规范随访,从而减少复发、保护器官,踏上属于自己的‘破茧新生'之旅。"齐欣表示。

  参考文献

  [1]Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012; 30(1):69-77

  [2]Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus: an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.

  [3]上海市免疫学研究所临床免疫研究室等. 系统性红斑狼疮流行病学调查-上海市纺织系统职工患病率初探. 医学研究通讯. 1985;14(8):228-229

  [4]杨宝峰、陈建国,药理学[M]. 9 版, 北京:人民卫生出版社, 2018;333

  [5]Doria A, Gatto M, Zen M et al. Optimizing outcome in SLE: treating-to-target and definition of treatment goals. Autoimmun Rev. 2014 Jul;13(7):770-7.

  [6] Nossent J, Kiss E, Rozman B, et al. Disease activity and damage accrual during the early disease course in a multinational inception cohort of patients with systemic lupus erythematosus[J]. Lupus, 2010, 19(8): 949‐956. DOI: 10.1177/0961203310366572.


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