医路无忧@天坛病友之家问询手册指南

　　亲爱的病友及家属们：欢迎来到天坛病友之家，这是一份由无数曾与您经历相似旅程的家人们共同构筑的病友交流平台。

　　我们深知初来乍到的迷茫与无助，本指南旨在帮助您快速了解并高效利用这个社群，获取实用信息与情感支持，让您在北京天坛医院的求医之路更加顺畅、更有力量。

　　连接温暖，照亮求医路：这里是天坛病友之家

　　医路无忧@天坛病友之家是一个民间自发形成、受属地政府监管公益互助性质的病友及家属支持社群平台，非天坛医院官方组织，平台汇聚了上万名曾在天坛医院神经外科（及相关科室）就医的病友和家属。

　　赴京求医，您最需要什么支持？

　　【实用信息库】：汇集了关于天坛医院挂号、住院、检查、医保报销、周边食宿等最接地气的第一手攻略。

　　【经验分享站】：涵盖了神经外科各类疾病（如脑瘤、脑血管病等）的就诊经历、护理心得、康复教训的真实分享。

　　【情感支持港】：提供一个能畅所欲言、被真正理解、获得鼓励的温暖环境，找到并肩作战的“战友”。

　　为保障您的权益，这些事项需提前告知

　　我们不提供医疗诊断：群内任何关于病情的讨论均不能替代执业医师的当面诊断。

　　我们不推荐最终治疗方案：治疗方案请务必以您的主治医生意见为准。

　　我们不推销任何药品或产品：请警惕任何形式的商业推销。

　　我们不提供挂号和加塞住院：请警惕杜绝违法行为。

　　入群指南—连接您应得的温暖与支持

　　病友邀请：线下候诊区、住院病房外，主动与身边的病友家属交流，礼貌询问并请对方邀请入群。

　　线上平台寻找：在“微信搜索、百度搜索、小红书平台、抖音平台、知乎平台、”等平台搜索关键词，留意病友发布的入群信息或联系方式。

　　为什么需要提供电子影像咨询/胶片和影像报告的关系

　　1、影像胶片（或电子数据） 就像是一本完整的小说原著

　　2、影像报告 就像是一位读者看完小说后写的一篇“读后感”或“内容摘要”。

　　这就像将军绝不会只根据情报员的汇报就打仗，而必须亲自查看战场地图一样。

　　如何使用？——咨询高效提问模板

　　1、【情况简述】+【寻求医疗意见】+【具体求助问题】

　　示例（较差）：文字报告写“左侧额叶占位性病变，大小约3.5cm x 4.0cm，考虑，别胶质瘤可能”（问题太泛，无法回答）

　　示例（较好）：“我母亲（58岁）刚在本地XXX医院检查确诊左侧额叶占位性病变，大小约3.5cm x 4.0cm（附带报告二维码或电子影像）想问询一下天坛医院哪位医生对症？

　　2、【情况简述】+【已获得医疗信息】+【具体求助问题】

　　示例（较差）：“大家好，我妈妈刚查出脑瘤，现在很慌，该怎么办？”（问题太泛，无法回答）

　　示例（较好）：“各位战友好，我母亲（58岁）刚在天坛确诊左侧额叶星形细胞瘤，WHO 2级，IDH突变型。已预约了X医生的手术。

　　3、【情况简述】+【已在本地进行手术】+【具体求助问题】

　　示例（较差）：“想了解一下，我爱人今年6月2号做了脑膜瘤的第三次开颅手术，天坛医院可以看吗？”（问题太泛，无法回答）

　　示例（较好）：“想了解一下，爱人在本地做过三次手术，近期手术在今年6月份，病理结果都是XXXX，想寻求天坛医院治疗意见，（并提供术后病理和电子影像）

　　问诊见医生患属最关心的核心问题

　　1、根据目前的资料，您认为最可能的诊断是什么？

　　2、它的恶性程度（WHO分级） 大概可能是几级？

　　3、接下来还需要做哪些关键检查来最终确诊？（比如：增强MRI、PET-CT、病理活检？）

　　4、针对我们这个情况，治疗的首要目标是什么？

　　5、手术的话，目标是全部切除还是部分切除？

　　6、手术的风险和可能的并发症有哪些？（比如感染、出血、神经功能损伤等）

　　7、可能会用到哪些先进技术（如术中导航、唤醒手术） 来保护功能？

　　8、不手术的话，还有其他选择吗？（比如放疗、化疗、靶向治疗）效果和副作用如何？

　　9、治疗后的恢复期大概多长？会对日常生活（如工作、运动）有什么影响？

　　10、如果需要治疗，大致的费用预估是多少？医保能报销吗？

　　11、后续我们怎么联系您或团队复诊？复查的周期是多久？

　　12、对我的日常生活、工作和饮食有什么建议或限制？

　　13、如果需要放疗/化疗，周期是多长？频率是怎样的？

　　14、这个位置会影响哪些重要的神经功能？（比如运动、语言、视力等）

　　15、分子病理比如IDH、MGMT、1p/19q这些指标是什么状态？

　　核心问题建议面对面线下实体店沟通（因文字理解差异化及理解方式不同）

　　这份温馨的社群守则，我们邀您一同遵守

　　1、避免“对号入座”：看到别人的复发或不好的经历，不要立即联想到自己，徒增焦虑。每个人的情况千差万别。

　　2、关注成功案例：群里有很多长期生存、高质量生活的“明星”病友，多从他们身上汲取正能量和希望。

　　3、适时休息：如果感到信息过载或情绪压抑，可以暂时退出群聊，专注于现实生活和家人相处，保护好自己的心理能量。

　　，，请记住： 医路无忧@天坛病友之家是您求医路上强大的后援团和信息补给站，但方向盘始终要握在您和您的主治医生手中。

　　“赠人玫瑰，手有余香” 您的举手之劳，或许就能让一位正在迷茫中的病友，找到组织的温暖和力量。

　　恳请您动动手指【转发】一次，让爱的链条无限延伸。谢谢您的善意！