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援助困境儿童少年,美望基金会启动大会今召开

时间:2023-04-17 11:01:43    来源:厂商内容    浏览次数:    我来说两句() 字号:TT

  今日,四川美望儿童关爱公益慈善基金会(简称:美望基金会)启动大会于成都召开。四川省民政厅儿童保障处徐六副处长、四川省社会组织服务中心李泽明主任、四川大学华西第二医院蔡浅云副主任、国家一级演员李伯清、美望基金会理事长冯家妹、理事邢焕萍及患者代表出席现场,共同宣布美望基金会正式投入运作,并对未来发展进行展望。

  现场嘉宾合影

  近年来,人民生活水平得到了全方位的提升,脱贫攻坚战也取得了历史性的成就,但由于不同地区在经济发展、教育水平和医疗水平等方面还存在差异,仍然有部分儿童因病、因灾、或者因为家庭的不幸遭遇而陷入困境。

  美望基金会成立于2022年8月11日,是经四川省民政厅批准,四川省民政厅主管的公益慈善基金会,旨在托举这些陷于困境的儿童少年离开困顿的沼泽,为孤儿、流浪儿童、辍学生以及因贫、因病、因灾等陷入困境的少年儿童,进行医疗、教育、生活等方面的援助。

  经过半年左右的筹备,美望基金会将正式开启工作,并启动"困境儿童医疗救助项目——第一期SMA患者再救助"和"医暖心餐"两个大病困境儿童援助项目。

  SMA是一种具高致亡性、致残性的罕见病,多发于婴幼儿和儿童。因疾病导致的肌无力和运动发育迟缓,使患儿难以实现抬头、翻身、爬、坐立等基本运动功能,且随年龄增长、病情发展,患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。

  近年来,SMA治疗药物相继进入中国并纳入我国国家医保报销范围,SMA患者率先受益于国家罕见病政策和社会各界的帮助。但通过美望基金会的调研发现,在我国西南、西北等地区,仍有部分患者在SMA疾病治疗上存在经济支付压力大,导致患者家庭因病致贫、因病返贫。

  为解决此部分患者在治疗过程中遇到的困境,美望基金会"困境儿童医疗救助项目"将为0-18周岁确诊患有SMA的家庭经济困难的儿童少年,提供每年救助上限为2万人民币的资金救助,以降低患者支付压力,提高患者生活质量。"医暖心餐"项目则将为0-18周岁大病患者,于四川大学华西第二医院、华西妇产儿童医院等提供就诊免费餐饮及休息区域,提升患者就医便利性。

  未来,美望基金会将会持续开展多项困境儿童少年援助项目,亦计划扩充多病种,达到多领域覆盖。

  美望基金会理事长冯家妹

  美望基金会理事长冯家妹表示:"很高兴看到美望基金会通过前期筹备终于投入运作。对很多孩子来说,成长的道路并不是一帆风顺,而是充满了坎坷。美望的愿景是让每一个孩子都能够健康成长,拥有爱和希望!未来我们会通过努力,争取让每一个处于困境中的孩子都不被拉下,不被忽视,也能顺利成长为充满爱和希望的大人。"

  美望基金会理事邢焕萍

  美望基金会理事邢焕萍表示:"美望这次启动的项目,都围绕SMA患儿展开。除药物治疗的支付压力外,SMA患儿在成长过程中,还存在着呼吸、消化、骨关节、睡眠、营养、心血管、代谢异常等多方面问题,对于患儿的日常护理也会为患儿家庭造成巨大负担。我们希望通过对SMA患儿的援助,让这些家庭多一些坚持下去不放弃的勇气,让SMA孩子也拥有充满欢声笑语的成长回忆。"

  启动大会中,多位SMA患者及患者家长代表来到现场,诉说着对未来的期望,并朗诵了一首充满爱和希望的诗歌。——"我们从春天起步,酿造甘甜的美酒;我们一起拥抱春天,拥抱世间的一切美好。"于春天起步的美望基金会,也会以此为目标稳步向前。


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