北京天坛医院神经外科就医故事分享

前言：以另一种方式见证生命的力量

如果不是我跑得够快，这可能就变成了一篇悼念文章。今天是六一儿童节，这个特殊的日子，我决定开始记录下我儿子生命中的辛酸与甜蜜，喜悦与挫折。这是一个充满了幸运，同时也带着不确定性的故事，这也是我选择在这里记录的原因。

关于初心：生活充满了未知，明天总是让人期待又让人畏惧。文字是我记录过去，回味过去的工具。

如果我足够幸运，我希望他将来可以看到这些文字，看到他曾经如何坚韧不拔，如何用他的勇气和毅力一步步战胜病魔。

如果我不够幸运，这些文字也会是我们怀念他的一种方式，毕竟对于有些事，最怕的就是遗忘。

在接下来的日子里，我将以儿子的口吻来记录这一切，让我们共同见证他生命中的苦与乐，悲与喜。

我好像生病了

大家好，我是年年，一个在2022年出生于乌鲁木齐的猪尾巴宝宝。记得我刚出生没几天，XG就肆虐全国，让所有人不得不宅在家里。出院后，爸爸曾和别人开玩笑说，xj这么远，冬天又那么冷，应该过不来。然而，没想到这一等就是三年，几乎占据了我生命中的大部分时光。

我一出生就适应戴着口罩生活，应该比很多成年人更能适应这种环境，因为我没有别的选择。8月4日，下午醒来时我跟奶奶说头晕。奶奶可能没太在意，因为小朋友睡醒后或者睡得太久都会出现这种情况，她觉得应该不是什么大问题。
然而，接下来的事情并没有那么简单。头晕过后，我开始吃不下东西，吃进去的东西很快就会吐出来。我变得越来越没有精神，开始萎靡不振。刚开始可能是，吐一两次，奶奶和妈妈觉得我是肠胃不好，于是带我去做了小儿推拿。去了几次后我的情况有所好转，让她们放心了不少。但是没几天我又开始吐了，这次似乎比之前更严重，吃什么吐什么，每顿都吐。这种情况家里人以前从未遇到过。（后来医生告诉爸爸这是颅内压升高的病床表现）
我们决定去医院看看。

这个病好像还挺严重的

8月12号，妈妈带我去医院看了医生。医生了解了情况后，告诉我们我的肠胃有些不太好，需要吃一些益生菌来调节。我们按照医生的建议回家了。

然而，我的状况并没有好转，反而变得越来越糟糕。我开始吃什么吐什么，甚至喝水都会吐出来。我的体重也从13公斤降到了10公斤左右。

爸爸在杭州工作，听到我的情况后，建议我住院接受进一步检查。于是，在14号，我住进了昌吉州人民医院儿科。我勇敢地接受了输液等治疗，都没有哭。

经过验血，我各方面的指标都很正常。然而，当我接受CT扫描时，医生发现了一些不对劲的地方。接着，他们给我打了一针镇静剂，让我好好休息。他们需要用核磁共振来进一步确定病情。

核磁共振的报告出来后，结果让奶奶哭泣，妈妈崩溃，爷爷和爸爸感到非常焦虑。报告说我的脑子里有一个肿瘤，大约3.8厘米大小。它阻碍了脑脊液的正常流动，导致颅内压升高。这也是我吃什么吐什么的原因。

医生有两种推测，一种是髓母细胞瘤，另一种是室管膜瘤。无论哪种情况，都需要立即进行手术治疗。

不幸中的万幸

在XJ的YQ之下，我差点无法亲眼看到这个美好的世界。

我的家乡乌鲁木齐从8月初开始就进入了封闭状态，周边地区都受到了YQ的影响，成为中高风险区域。我所在的昌吉市虽然没有YQ，但这成为我能顺利出行的关键。然而，检查出我患有一种需要手术的疾病，而在我所在的城市，医疗水平无法满足这样的手术需求。

儿科主任建议我们去北京接受治疗。爸爸在杭州接到奶奶的电话后，立刻在8月15日订了飞往北京的机票。听说他在订票时手都在颤抖，差点忘了给我订票，直到晚上才补订了我这个2000元的无座票。订票的难度极大，而且机票价格也非常高，幸运的是爸爸最终抢到了两张。如果一切顺利的话，我应该可以去北京接受治疗。

爸爸和妈妈都查过资料了，无论是髓母细胞瘤还是室管膜瘤，这两种病都属于罕见病，而且是儿童恶性肿瘤。我不禁感到困惑，为什么会发生这样的事情呢？我原本健康快乐的生活着，突然间就患上了一种高度恶性肿瘤。大概这就是人们常说的晴天霹雳吧。

爸爸，北京我来了

在我身边躺着的这个有着双下巴的男人是我爸爸。他平时看起来有些木讷，甚至有时被奶奶形容为像勺子，被妈妈说成是傻子。但在关键时刻，他却拯救了我的生命。

15号那天，检查结果出来后，他立即就订了机票，安排我和妈妈、奶奶一起前往北京。他自己则从杭州出发，与我们会合。

实际上，到了16号，我的状况已经极度恶化。连续几天无法进食，我全身无力，瘦弱得只剩下脑袋。细胳膊细腿，连站起来都变得极其困难。我甚至开始疑惑，自己怎么会变得如此模样，没有力气，精神萎靡，稍微动一下都感到天旋地转。在登上飞机前，医生还给我注射了一针甘露醇。听说它可以保证我顺利进入北京，对此我别无他法，只能寄希望于快点见到爸爸。

我们三个坐了一架大飞机，飞行了好久，我睡了好几觉才到北京。爸爸早已在机场大厅等我们了，一出来就看到他站在那里。但我看见他好像哭了，我从没见过他流泪，奶奶更是哭得稀里哗啦。这一家人的团聚，可能是因为感动吧。只可惜爷爷被困在乌鲁木齐的工地上，无法前来陪伴我。

我们一家人暂时安顿在天坛医院旁边的天坛生活广场的酒店里。听说这是一个全国神经外科，的医院，因此我可能需要在这里寻求医生们的帮助。我希望家乡的医院误诊了，否则的话，我只能面对一个残酷的现实：我正在与一种罕见的恶性肿瘤抗争。

小光头要去上战场了

一个五线小城市的小朋友第一次来北京看病。8月17号，我来到天坛医院，可真大啊，我第一次来都差点迷路了。原来电视上演的全是真的，大医院、好医院人超级多，到处都要排队，急诊的楼道里都是人，有人坐着有人躺着，还有人租着床等住院。妈妈在APP上提前挂号才能看上医生，但是住院还是需要等，可能需要一周的时间或者更久。给我看病的刘医生特别亲切，一直安慰我，但我还是觉得身体不太舒服，哭闹着不想打针，头晕让我心里和身体都不舒服。

这个病可不是闹着玩儿的，脑积水随时会让我失去生命。医生们都很重视我的病情，觉得我应该尽快手术才能保住小命。于是，他们安排了脑积水分流手术，明天早晨第一台就是我的手术。

第一次手术

现在是8月18号凌晨12点18分，爸爸已经办完了住院手续，我和妈妈、奶奶准备去住院部了。我看到奶奶眼睛已经哭肿了，妈妈也哭红了眼睛。爸爸眼睛小，估计也流了不少眼泪。我见到了陈**阿姨、王**叔叔，他们都给我买了好吃的，为我加油打气。

爸爸抱着我，说要一起去上战场了。我不知道这算不算是“上阵父子兵”？但他一路上反复告诉我，哭鼻子是没用的，接下来的事情需要我自己勇敢面对。我哭闹着不想去住院，但为了能活下去，只能听爸爸的话，配合医生和护士。

早晨6点我就要进手术室了，这是我第一次独自躺在病房里，爸爸则在电梯间的楼道里陪着我。原来大医院的夜晚有这么多人睡在过道、楼梯、窗台上。天坛医院的第一夜是如此难熬，我第一次没有妈妈睡在身边，接下来不知道还要这样多久？欧医生说手术都是有风险的，可能性都有，签字时把爸爸吓坏了。

早晨6点02分，爸爸和欧医生推着我进了手术室。听说今天要做的是脑积液分流手术，要从头皮上来根管子到腹腔，然后把它藏进身体里，这样堵塞的脑积液就可以排掉了（听着怎么觉得像爷爷工地上处理下水道堵塞一样），颅内压降低就不会再吐了，也能吃进去东西了。我已经好多天没吃东西了，感觉自己又瘦了不少。

手术持续了2个多小时，爸爸就在外面哭了2个多小时。他说让我别哭，自己却哭的停不下来。后来他查了一下我的病，看到了群里的病友们的故事，哭的更厉害了。所以说没事别老盯着手机看。哈哈哈。。。。。。

8点45分我从手术室出来了，医生说手术非常成功。爸爸也松了一口气，我身上的麻药还没过，又迷迷糊糊地被送回病房了。首战告捷，我是不是很厉害？

通往生的一道门

这是一道小门，也是通往生命的一条路，它却将我和妈妈、爸爸分隔开来，也区分出生病与健康。
分流手术完成后，我逐渐了解到这仅仅是整个治疗过程中的第一步。安置分流管，降低颅内压，这一切都是为了后续的开颅手术做好准备。如此看来，这场与病魔的战斗才刚刚打响。

因为YQ的缘故，天坛医院实行的是无陪护制度，每个病房里大概有三个小朋友和一个护工阿姨。尽管医生和护士每天都会来查房，但护工阿姨在日常起居上还是给予了我很大的帮助。由于我是病房里年纪最小的病人，所以阿姨的照顾让我倍感温暖。

病房的门关上，里面是医生、护士、护工和我们这些小病友，门外则是我们的家长们。小朋友生病，最心疼的是家人。他们有的买个小板凳坐在门口，虽然进不来，但可能觉得这样也是一种陪伴吧。
在这里，我逐渐了解到原来小朋友也会得癌症，而每个小朋友的情况都不尽相同。我遇见了各种类型的肿瘤，如髓母细胞瘤、室管膜瘤、星形胶质瘤、生殖细胞瘤等。病房里来自全国各地的病友都有，大家相互鼓励，相互支持。
虽然每天只能两次通过手机看看我，时间也基本在吃饭时间，但能见到爸爸妈妈我已经很满足了。他们常常趁着送东西的时候和护工阿姨了解我的情况。

终于可以大口吃东西

8月19日，脑积液分流手术后的第二天，我感觉身体状况好了很多，能正常吃喝。妈妈给我买的小面包成了我的最爱，在这个时刻能吃到自己喜欢的东西，似乎可以暂时忘记家人不在身边的痛苦。
我不知道还要在这里躺多久，听医生说我还需要恢复一段时间，为下一次手术做好准备。现在我需要做的就是好好休养身体。
这是我第一次在这个特殊的时期和爸爸妈妈奶奶视频通话，虽然他们可以看到我，但我却看不到他们。或许是怕我看到他们会难过吧，我们只聊了短短几分钟。

见到亲人了
经过两天的休养，我感觉自己的精神状态已经好多了。果然，食物对人的恢复起着至关重要的作用。因为要准备即将到来的手术，我预约了8月24号的核磁定位检查。虽然检查本身并不复杂，但毕竟是个大手术前的，一步，所以大家都显得有些紧张。

这时，我才了解到，原来之前的所有准备都只是“开胃菜”，真正的战斗还在后面。

因为YQ的影响，每次进行检查的时候，家属只能陪同前往，完成后又将我送回病房，这种规定对于我这个两岁多的孩子来说无疑是一种挑战。在核磁检查的过程中，我不得不保持静止，这对于一个两岁的孩子来说几乎是不可能的。所以，医生建议我服用一些助眠药以帮助我在检查过程中保持安静。全家人陪我一起看我最喜欢的工程车动画片，然后我就在药物的帮助下安静地入睡了……当我醒来时，我发现自己又回到了病房，就像做了一场梦一样。

我不想再经历一次
你知道的，我根本不想再经历一次这样的过程。和家人的长时间分离让我感到非常难受。没有他们在身边，我只能通过玩玩具和看动画片来打发时间。我想妈妈，想奶奶，想爷爷，想爸爸…我什么时候才能出去玩耍呢？

生死面前其它都是小事
我的手术日期终于来临了，那就是8月24日。这是我人生中的一个重要时刻，因为开颅手术并不是一个可以轻易做出的决定。但是，由于我脑袋里有一个“坏东西”，必须得把它拿走。

早上8点多，我终于见到了我的爸爸妈妈和奶奶。他们三个人一起护送我从病房到手术室，这种短暂的陪伴让我感到无比开心。进入手术室的准备区后，我得知有很多人在里面等着我。因为我是年纪最小的病人，妈妈被允许陪我一下。

就像电影里演的一样，活着比什么都重要。现在我也要为活着去积极面对，不管是手术还是治疗。既然我幸运能在YQ的影响下出来，来到了我能够到的，医疗条件的地方，这也可以说是，程度拥抱活着的可能性了。因此我要给生活比个耶！

亲爱的朋友们，大家也要有积极的心态去面对一切，生死面前都是小事。

马上要手术了，我要放松一下
虽然我很小，但我知道接下来要发生的事情对我来说是个很大的挑战。不过没关系，因为妈妈陪着我带我玩游戏，这让我感觉不那么害怕了 大家还不快来表扬一下我哈哈哈。

我成功了！
我的手术非常成功！现在我要去ICU观察几天！

现在做手术就像古代的比武打擂台一样，上台之前都要签生死状。我出生时爸爸给妈妈和我签了一个，现在又给我签一个，真希望这是，一次了。

大约11点半左右，给我主刀的李春德主任出来跟爸爸妈妈奶奶谈话了。原本以为是髓母细胞瘤，结果手术过后医生说是室管膜瘤。爸爸听到这个是3级，内心还是高兴了一下，可是妈妈发愁了，因为室管膜瘤的案例比较少，治疗方案也就比较少。感觉之前的功课都白做了，还得重新给室管膜瘤做做功课呢。
这让我想起一个老电影里的一句话：Life was like a box of chocolate ，you never know what you gonna get人生就像一盒巧克力你永远不知道下一颗是什么味道的。

室管膜瘤是个啥？

长在我脑袋里的东西是个啥？我也不懂听听曾主任介绍一下，学习学习。
室管膜瘤是一种起源于脑室壁或脑室内的肿瘤，通常在脑室底部或侧脑室中形成。这种肿瘤通常生长缓慢，但随着肿瘤的增大，可能会压迫周围的脑组织，导致一些症状，如头痛、恶心、呕吐等。治疗方法通常包括手术切除和放射治疗，但治疗难度较大，因为肿瘤可能沿着脑室壁生长，难以完全切除。

从ICU转普通病房了
现在已经是8月27号了，一大早医生就来通知我，要去做个核磁看看我脑袋里的情况，又一次见到爸爸妈妈奶奶，好开心。虽然还在ICU里，但透过小窗户我就能看到他们，看照片我还有个手术后遗症，左侧眼睛有点对眼的感觉，爸爸为此很担心，但我觉得这样也挺好的回头一想保住命才是最重要的不是吗？

我在ICU住着，爸爸妈妈奶奶在门口守着，这几天为了方便照顾我，就在天坛医院附近找了个房子住下来。每天在医院和住处来回跑也是够辛苦的。自从我住进ICU后，爸爸每天就在门口守着睡觉。他说楼梯间、窗台上都是夜间居所。到了晚上才知道ICU门口、手术室门口都是人，他们都是为了在第一时间可以出现在想见的人面前。

8月份的北京外面热但医院里温度还挺舒服的有空调的加持，完全是两个世界。我独自在病房里家人在病房外但我们依旧是两个世界。
我希望回到正常状态但在此之前我还要打败病魔。在ICU这几天我吃的还不错恢复的也不错，门口有家人我不怕随时需要我就可以第一时间见到他们。

我发烧了！
从ICU出来第4天我就开始发烧了、情绪也越来越不好经常哭。打视频电话我就哭，我一哭他们也跟着我哭，害得我都不敢看手机了我觉得心里难受我也控制不住自己呀。
爸爸妈妈为了让我开心起来给我买了工程车玩具还有动画片。有玩具和动画片的陪伴我感觉稍微好点了，但一看到他们我还是想哭鼻子。
爸妈每天就盯着费用清单看发现都是用的退烧和抗生素的药，心里担心我是不是有颅内感染的风险。
记得我刚刚出生的时候医生说我可能肺部感染在保温箱里待了几天现在来北京做了开颅手术又担心我颅内感染可真是不容易啊。为了活下来我也是努力好好修养身体吃饭饭量比以前大了很多。像我这么大的小朋友特别容易用手去动头上的伤口，所以都是绑手的，但我觉得特别难受，我看着其他的小朋友都不绑着但我又不敢说，怕爸爸妈妈担心害怕。

间变性室管膜瘤PFA组

如果你不明白这个标题的含义，我宁愿你永远都不需要理解。但是既然你已经看到了这里，那就听我讲讲我的故事吧。

病理诊断结果已经出来了，正如李春德主任所说的那样，我脑袋里长的不是髓母细胞瘤，而是室管膜瘤3级，也被称为间变性室管膜瘤，这是室管膜瘤中最严重的一种。肿瘤位于后颅窝，对于一个不到三岁的孩子来说，这样的情况非常不利。病理结果与主刀医生所说的一模一样，这不禁让我再次感到惊讶。大医院的医生确实非常厉害，李春德主任一年要做600台手术，我想像我这样的小朋友他应该见得多了，所以他的诊断才会如此准确。

我上网查了一些关于这个肿瘤的信息，我的情况并不是很好。预后最差的一组中，只有50%的生存率。而且复发的概率非常高，超过50%。尽管我已经接受了手术，但是治疗方案并不比髓母细胞瘤多。这就像我刚翻过一座高山，还没来得及喘口气，就又看到了一座更高的山。虽然有些失落，但我知道我必须继续前行。

我出院啦！

早晨爸爸妈妈奶奶就来医院接我，办完了出院的手续，医生也给说了关于出院需要注意的事项，妈妈抱着我回家了。我只想说抱着妈妈真开心！

经过22天的住院治疗，两次手术以及四天的重症监护，我的情况越来越稳定了。医生告诉我，我可以出院了。在这段时间里，他总是戏称我为“小屁孩”，在他的精心照顾下，我恢复得很快。我很高兴能够再次见到我的爸爸妈妈、爷爷奶奶。在这段时间里，我实在是太想念他们了，每次想他们的时候我都会哭。

回顾这22天，我第一次独立面对了许多事情，例如手术、吃饭、打针、吃药…此外，这也是我第一次与家人分开这么长时间。这种分离对于一个两岁半的小朋友来说真的非常困难。

在出院的那天早晨，爸爸妈妈和奶奶就来到医院接我。我们办完了所有的出院手续后，医生详细地告诉了我们出院后需要注意的事项。当我被妈妈抱在怀里时，我只想说：抱着妈妈的感觉真好！

和家人在一起开心

这是我回到北京出租屋的第一顿饭。虽然这并非在我新疆的家中，但只要和家人在一起，即便是出租屋，也让我感到像家一样的温暖。奶奶做的饭菜格外地美味，我已经好久没有品尝到她的手艺了。

出院后我还不能很好地坐着，我的身体过于虚弱。经历了那场大手术，我的身体仍然缺乏力量。如果坐一会儿，我就会感到特别累。因此，我大部分时间都是躺着，不过有玩具陪伴我，这使我的日子增添了不少乐趣。

头上的纱布还没有拆掉欧医生告诉我需要再等4到5天。不过，你知道吗？伤口处总是特别痒，听说这是伤口愈合时的正常反应。痒痒的感觉总让我忍不住想用手去挠一挠。

到了夜晚，对爸爸妈妈来说是最艰难的时刻。他们担心我会挠伤口，甚至不敢安心睡觉。我整夜整夜地哭，平均每两个小时哭一个小时，嘴里喊着想妈妈，要妈妈抱。对他们来说，这无疑是一次痛苦的经历。然而，对于我来说，这可能只是每天晚上都经历的常态。这20多天来，每当思念袭来，我只能用哭泣来宣泄我的情感，引起他们的注意。

白天有多开心，夜晚哭得就有多伤心！

出事了

当我从睡梦中醒来，父母的脸色显得有些慌乱。我顺着他们的目光，看到了枕巾上的血迹。我知道，我必须再次去找欧医生了。

连续几天，我戴着头部网套睡觉，感觉十分不适。昨晚我终于决定取下它，可是太痒了，我迷糊中伸手挠了挠，却发生了意外。我把伤口挠开了，原本缝合好的刀口裂开了，枕巾上的血迹让父母惊慌失措。他们第一次遇到这种情况，手足无措。奶奶也因昨天没有坚持让我戴着网套睡觉而深感后悔。

我们不得不再次前往天坛医院，寻求欧医生的帮助。这次缝针的痛苦经历，我竟然需要经历两次，这是我未曾想到的。

来到住院二部8楼的楼道里，欧医生开始安排工作。爸爸负责固定我的头部，让头皮尽量紧一点方便缝针，妈妈则负责抱住我。而我，只能无助地哭泣。欧医生先抽取了我一大袋脑积液，看着黄黄的液体，我惊讶于它竟然是这个样子的。然后，他拿起工具开始给我缝针。几分钟后，我又戴上了一层网套，变回了那个可爱的小白头。听说缝完针后，爸爸的手都麻了，他的上衣湿透了。他似乎并不适合当医生，这让我和妈妈哭笑不得。

这个突发事件让我深受打击，伤口愈合的时间因此推迟了一周。从此以后，我们再也不敢大意了。这次经历虽然闹出了不少笑话，但也给我们敲响了警钟。我们必须更加小心谨慎，以确保我的伤口能够顺利愈合。

北京的公园真大

经过一段时间我恢复得很好，从能够坐起来到能够行走，仅仅用了一个星期左右的时间。对于我这个刚刚大病初愈的人来说，这确实是一段艰难的过程，只有吃得好、吸收得好，才能更好地恢复。

所以，那些不好好吃饭的小朋友们，请你们一定要懂得好好吃饭的重要性。

今天天气格外宜人，爸爸妈妈带我去乘坐双层巴士车。这是我第一次真正置身于这种曾在动画片里见过的交通工具。我们选择了二层的第一排座位，从大大的玻璃窗往外看，各式各样的小汽车和工程车在马路上穿梭。这种视野真是令人心旷神怡。

这是我第一次踏入北京的公园——陶然亭公园，它非常大，我们推着婴儿车一路漫步。公园里，有正在锻炼的爷爷奶奶们，也有跑步打球的叔叔阿姨们，还有许多像我一样来游玩的孩子们。看着他们活力四溢的样子，我内心非常羡慕，也期待着自己的身体能尽快恢复到和他们一样的水平。

我有多么喜欢工程车啊！即使在公园里，我也带着它。一旦走到阳光明媚的地方，我就开始玩我的工程游戏。我拿出玩具，修补墙面和地面，这是我，中最快乐的时光。然而，站太久之后我还是需要坐上婴儿车回家。

爸爸不停的跑

在过去的这段时间里，我逐渐恢复了活力。平日里，我尽情享受着美食，而后便安心地进入梦乡。家人们如同一座坚实的桥梁，将我与病魔隔绝，让我重新找到了生活的希望。

爷爷在乡村里为我们打探着各种信息，而奶奶则用她的巧手烹饪着各种美食，并陪我度过每一个快乐的时光。为了治疗我的病，爸爸不停地往来于各个医院，与医生进行深入的交流。而妈妈则通过各种社交渠道搜索与我病情相关的治疗方案。

许多亲戚朋友和病友都向我伸出了援手，他们为我提供了许多宝贵的意见和帮助。特别感谢他们，是他们的关心和支持，让我不再感到孤单和无助。

对于儿童室管膜瘤的治疗方案实在太少，靶向药物更是无从谈起。然而，尽管目前的医疗水平还未能完全解决所有问题，我们仍然怀揣着一线希望。

拿起“放疗”当武器

出院已经有一段时间了，我现在的恢复状态越来越好。爸爸妈妈带着我去找到了主刀医生李春德主任，他在看完我的核磁共振检查后，开始为我规划后续的治疗方案——放疗。

一般来说，年纪较小的患者会先接受化疗，直到三岁后再考虑用放疗来杀死癌细胞。然而，我的室管膜瘤对化疗并不敏感，收益非常有限。因此，爸爸妈妈决定听取放疗的建议，选择在术后4到6周的时间进行放疗。指南上说，18个月以上的小朋友可以进行放疗。

我们曾想前往天坛医院接受放疗，但那里不接受三岁以下的小朋友。面对这种情况，我们只好去其他的医院，听说许多从天坛医院出来的小朋友都在他那里接受了放疗。

医院医生给我的治疗方案是进行33次放疗，，还要调整位置，将我脑部延髓的位置再放疗大概5次。每次的剂量是1.8 Gy，总剂量为1.8 x 33 = 59.4 Gy。听说这是我能承受的极限。如果剂量再大，虽然可以杀死癌细胞，但我也可能在这次战斗中与它们同归于尽。这种微妙的平衡真是让人捏一把汗。

说句扎心话

，聊一个扎心的话题

的确，生病对于每个人来说都是一件很困难的事情，尤其是对于一个家庭来说更是如此。经济基础不仅决定了治疗方案，还会影响到患者的心理状态和家庭生活的方方面面。

在医生的办公室里，医生们总是会直言不讳地告诉患者，即使倾家荡产、砸锅卖铁也要治疗这个病。但是，这并不是，的选择。每个家庭都应该根据自己的实际情况来选择适合自己的治疗方案。

对于放疗，国内的光子治疗机构很多，但质子治疗机构却不多。山东、河北和上海等地都有质子治疗机构，但是他们通常不接受3岁以下的小朋友。

国外的质子治疗普及程度较高，其优点是对人体的副作用较小，对患者的远期伤害也较小。虽然光子和质子治疗的效果相同，但质子治疗的费用却比光子治疗更高。

在国内，光子治疗的价格在8-10万左右，而质子治疗则更贵。但是，在其他国家和地区，如小日子、台W和漂亮国等，质子治疗的价格普遍较高，甚至高达数十万。

因此，有时候我们并不是想要选择某种治疗方案，而是不得不做出这样的选择。对于我来说，能够走到天坛医院看病已经算是非常幸运的了。毕竟，对于来自小城市的孩子来说，能够有机会来北京看病真是不容易的。

所以有的时候并不是我想选哪个？
而是我没得选

结尾语

声明：

天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。

我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。