
13017岁的小宝患有先天性大小便失禁,小的时候父母带他去医院治过两次,钱花光了,但病治却没治好,家里人就放弃了。现在小宝每天需要换七八次“尿不湿”。 腾讯·大燕网 谢匡时 摄影报道

230海淀区朱房村附近的一片小树林,一位小伙子双脚倒立挂在树枝上。这位小伙子叫段乐意,“段誉的段,快乐的乐,没意思的意。但大家都喜欢叫我小宝”。小宝住在附近的朱房村,每天没事就在小树林里玩耍、锻炼身体。

330小宝和一位河南老乡在小树林玩耍。小宝是河南信阳人,今年17岁。“我小时候生下来就有毛病,大小便失禁。9个月和7岁的时候分别去武汉和北京治疗过,医生说治不好。但当时把家里的钱花光了,后来就没治了。”小宝说,现在因为这毛病,学也没上,工作也没有,只能每天“瞎混”。

430小宝走在人行天桥上,他走路的方式和一般人不一样。脚尖不能着地,只能靠脚后跟发力,走的没别人快,样子也很别扭。腿脚这毛病也是一生下来就这样。小时候同龄的小朋友都嘲笑他走路的样子。但他的脚后跟特别有力量,能很轻松地倒挂在树上。

530小宝光着膀子在小树林练习抽鞭子。小宝的下肢力量由于先天缺陷,很短小,但上肢发育齐全。“我担心以后没什么出息,身体又比别人差,所以喜欢练肌肉,把自己练壮了,至少打架不怕。”

730小宝把弟弟的书包仍在空中玩耍,其实他很想读书。他经常感叹,“我就是个文盲,字都不认识几个。好羡慕那些大学生,也不知道读大学是什么样子。”但小宝还算好学,碰到不认识的字就问别人。退学之后,除了每天在家里带小弟就没什么事干。

830在接小弟回家的路上,他们穿过小树林。小宝把自己的“尿不湿”收起来,这些“尿不湿”不是超市里那种真正的尿不湿,而是别人送的或者捡的破旧衣服,他拿来每天垫在内裤里面,用完洗干净再换着用。

1130小宝的臀部有一个十字架一样的伤疤,小时候动手术留下来的。小宝的这种病在医学生叫做先天性脊柱裂。临床表现与脊髓和脊神经受累程度有关,如有脊髓和脊神经受累可出现下肢瘫痪、大小便失禁等神经系统症状。小宝的情况算是好的。除了大小便失禁之外,其他身体部位都很正常。

1230小宝的父亲段其贵在北京卖鸡蛋灌饼,母亲在一家餐馆做服务员。父母两人吵过几次架,一直在闹离婚。现在小宝的妈妈已经搬到外面去住。他和弟弟还有父亲挤在一个不足5平米的小平房里。父亲早上6点多久出门摆摊。家务活都是小宝干。

1330小宝一边搞卫生一边和院子里的阿姨们聊天。这个总共不足50平米的小院子,住了6户人家,小宝他们这一排就住了4户人家,每家的房租550元。隔壁的吕阿姨很喜欢小宝,小宝一个人在家做饭的时候,她会教小宝做菜。没事的时候也喜欢和小宝聊天。

1730小宝的手臂上留着一个烟嘴戳伤的疤痕。这是有一次他和一个小兄弟喝酒,一时兴起,和别人打赌。“你说我能不能用手把烟灭了?”小宝说完,就把烟嘴往手臂一戳,第一次没有灭,又戳了一次才灭掉。

1830小宝喝酒喝多了躺在家里的床上睡觉。还有一件事情,在小宝心里藏得很深。他自称自己的犯傻事迹,没一个人知道。当时他在网上聊了一个对象,聊了一个多月。“这算是我的初恋吧。”小宝说,有一次他拿着家里的五六百块钱去找对象。还把自己的自行车扔了,打车过去。后来他老爸找了过去。回家挨了顿打。他把剩下的一点钱拿去喝酒。

小宝决定改过自新。他每天都来小树林锻炼身体。他在这里看到有人练武、抽鞭子、下棋什么的,他都主动去学。“以前觉得自己很傻逼,觉得上天对自己也很不公平。”但现在回想起来,“我这个人多幸运啊。首先,有这么对我好的父母,很多父母有这样的孩子都扔了。其次院里人对我也很好。第三还能交到这么都朋友。”

小宝的父亲段其贵说,小宝现在的情况他也不知道怎么办,以前问过医生,可以给患者安装一个起搏器,这样可以控制大小便。但这个要做手术,至少要30万。“靠我摆摊子卖个鸡蛋灌饼去哪拿这么多钱。”

小宝在人行天桥上一路跑着张开双臂跑向远方,但远方对于他来说一切都是未知。
——内容来源:腾讯大燕网












