联系方式：010-67699308 数百万家庭，正在经受癫痫和歧视的双重困扰，甚至歧视带来的压力，要大于疾病本身。
澎湃新闻去年一篇报道，援引上海儿童医学中心数据指出：中国有近千万癫痫患者，其中儿童患者占60%——这几百万患儿的背后，是数百万个家庭。
以现代医学发展水平，只要癫痫病人及时接受规范治疗，70%的患者病情都能控制乃至治愈。尤其是儿童癫痫患者，治愈后智力、体力、生理能力和正常人没有什么分别。
但歧视的烙印，却会伴随他们终生。
北京市神经外科研究所做过一项调查：在有癫痫患者的家庭中，76%的家庭成员有羞耻感，99%的家庭感受到精神压力。57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍，87%的人反对子女与癫痫患者结婚。
有多少像笑笑这样的孩子，要在求学、求职、婚恋时，面对外界的误解和歧视。有多少这样的家庭，小心翼翼地坚守着这个秘密，却又提心吊胆地生怕这柄达摩克利斯之剑落下。
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一个妈妈：
人没事儿，担心的是误解和歧视
“笑笑妈”家住上海黄浦区，在一家外企工作。1年多前，当时3岁的儿子“笑笑”出现发呆、抽搐症状，不久被确诊为癫痫。
她记得，拿到检查单那一刻，整个人瘫软了，不知怎么回的家。
现在回忆起来，她说，击垮她的不是疾病本身，而是她自己对癫痫的误解。
她对癫痫的了解，是民间传说的“羊癫疯”，忽然倒地口吐白沫，浑身抽搐、不省人事，严重者会咬舌身亡。另一个印象，来自于初中看的《边城浪子》，傅红雪患有癫痫，他何等武功，发作起来却气都喘不上。
“癫痫，这怕是治不好了。儿子怕是以后生活无法自理啊，最起码得留点什么后遗症——他这一生全毁了!”这么想着，她崩溃了。最严重的一次，在车里和老公嚎啕大哭，自问老天为何如此惩罚她。
请了长假，白天不敢让孩子离开视线，生怕有什么闪失;晚上一次次起来摸摸身旁，确认儿子在身边。
知情亲友来劝：“你真可怜啊，要不再生一个正常的孩子吧。”虽说是好心，可这话叫她更难受。
多亏医生和其他患儿家长告诉她，只要及时接受规范治疗，大部分人的病情都能控制乃至治愈，且不产生智商、体力等方面的不良影响。她才挺过来。
儿子去年9月上幼儿园小班，平时上课玩耍和其他小朋友没有什么区别，笑笑妈对病情的担心才一点点卸下来。
如今笑笑除了按时服药、一年复查一次，和其他孩子没有什么两样。笑笑妈妈说，现在她更担心的是，儿子得病的事万一传出去，会被排斥。
“我不敢告诉老师。虽然告诉老师，万一犯病，能得到更好照顾——但还是不敢说，两害相权，我更怕孩子被另眼相看。”
一个患儿家长微信群：
躲在这片孤岛上，相互鼓励
笑笑妈觉得，孩子生病后，给她最大支持的，除了亲友和医生，就是病友微信群里那些境况相似的人们。他们像是一片孤岛上幸存者，相互支撑。
那是一次看过小儿神经科专家门诊后，医生说：“在我这里就诊的有些热心家长已经建了个微信群，也许患儿生活中有些常见的小问题大家能互相帮助，不用一直跑医院，而且真的难受的时候还能互相鼓励一下，你要不要也进来?”
于是笑笑妈进了这个群。
平时群里的主要话题就是病情交流、护理情况交流，对了解到的癫痫正确知识进行交流，心情交流。
有家长悲观时，总有好心的群友会出来鼓励，科普一下癫痫不是那么可怕，治愈率很高，完全可以控制。有一些群友，说不出个所以然来，纯粹“唯心”地说：“我相信你家孩子一定会好的!”
除了病情，偶尔也会聊起对癫痫的误解和对癫痫病人的歧视。
有一位家长说，孩子在课堂上发病，老师很关心地劝他们，孩子这样的情况还是回家休养治疗比较好。因为学校条件有限，万一发病，可能无法得到很好的照顾。
这个孩子在家休养了一阵，最终没有勇气去学校，转学了。为此，家里卖掉了房子，搬家到了上海另一个区，重新开始。
这个家庭经济上有点紧张，有群友知道后，还特地带了钱去看望。
另一个孩子，一年级上课回答问题时，突然开始抽，口吐白沫倒地，送到医院就确诊为是癫痫。这以后，孩子还去上过几次课，总有调皮的男生学他发病的样子。他就不敢上学了。他爸爸妈妈努力开导他，但他还是害怕，就退学了。
对于这样的事，大家在群里讨论认为，孩子生病，老师怕照顾不好，承担不起这个责任，换位思考，也不是全没道理，归根结底，还是因为对癫痫有误解。
这也就是为什么，群里有的孩子已经在念大学，癫痫也已治愈，却仍不敢说起这事。
一个数百万人的群体：
他们或承受歧视，或提心吊胆保藏着秘密
世界卫生组织今年2月一篇文章显示，目前全球有5000万癫痫患者，世界各地对癫痫的歧视和社会耻辱现象，往往比控制癫痫发作本身更加难以去除。比如癫痫患者较难获得健康和人寿保险，可能丧失获得驾照的机会，并在特定的职业就业上面临障碍。
资料显示，中国目前近千万癫痫患者，其中六成是少年儿童。他们背后的这几百万个家庭，大部分像笑笑妈妈所在的那个群一样，小心翼翼地保守着自己的秘密，生怕有一天秘密泄露遭到歧视。
浙江省抗癫痫协会秘书长、常务理事、浙二医院癫痫中心主任医师汤业磊，天天和癫痫病人打交道，病人的痛苦他深有体会：“他们最大的困扰就是普遍遭遇的歧视，尤其针对癫痫患儿，导致他们在上学、交友等问题上受到排斥。不少癫痫患者因欠缺治疗而失去接受正常教育的机会，更有甚者，有些学校存在对癫痫的错误认识，不知如何对待癫痫儿童，使得患儿在学校被嘲笑，或失去参与正常校园活动的机会，已严重影响了癫痫患儿的正常生活。”
北京市神经外科研究所的一个调查数据，概括中国癫痫歧视现状：。57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍，87% 的人反对子女与癫痫患者结婚。在有癫痫患者的家庭中，76%的家庭成员有羞耻感，高达99%的家庭存在精神压力
结尾：
笑笑是7月生的，马上又要大一岁。之前孩子太小，即使大人焦头烂额，他还是天真地玩自己的，但总有一天他会知道自己病情。该怎么告诉他?笑笑妈很纠结。
很多时候，外界的反应是一面镜子。孩子怎么认识一件事，常常要对照这个镜子来看。比如那位课堂上发病的孩子，他会觉得癫痫这事儿特别严重，因为老师都让他回家休养了。
“误解和歧视像一枚定时炸弹，悬在孩子头上，我真怕有一天……”笑笑妈妈说，在群里聊起这事，挺无助的。
“我们这些人就像在一个孤岛上，相互鼓励，支撑下去。有时望望外面，是未知的大海。”
(出于保护当事人考虑，笑笑妈等为化名)
